Nuorten vertaistuki on toveruutta ja yhdessä tekemistä

- Jenni Alasuvanto 

Aika on lentänyt kuin siivillä – edellisestä kirjoittamisestani TULES-viestiin on kulunut jo vuosi. Opinnäytetyöni nivelreumaa sairastavien nuorten vertaistuesta on nyt valmis, joten on hyvä kertoa siitä, millaisia tuloksia tutkimukseni tuotti.

Koko kirjoittamisprosessin ajan opinnäytetyöni on hioutunut jatkuvasti. Tarkensin sekä tutkimuksen käsitteistöä että haastateltavien nuorten ikäjakaumaa. Opinnäytetyöni kantaa nimeä Vertaistuki osana elämänhallintaa nivelreumaa sairastavien nuorten näkökulmasta. Opinnäytetyön haastatteluosuutta varten rajasin kohderyhmän 17-25-vuotiaisiin nuoriin eli hieman suppeammaksi kuin alun perin oli tarkoitus.

Haastettelut postikyselynä

Opinnäytetyöhön olennaisesti kuuluvan haastatteluosuuden toteutin postikyselynä kymmenelle nivelreumaa sairastavalle nuorelle. Koska Raahen Seudun Reumayhdistyksen jäsenrekisteristä ei löytynyt tarvittavia nuoria ollenkaan, hankin haastateltavat Internetin kautta. Postikysely sisälsi 12 avointa kysymystä liittyen vertaistukeen ja sen merkitykseen nuoren nivelreumaa sairastavan elämänhallintaan. Postikyselyaineisto osoittautui riittäväksi ja hyvin nuorten nivelreumaatikkojen näkemyksiä valottavaksi.

Tutkimukseen osallistuneet nuoret käsittivät vertaistuen tarkoittavan samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten välistä kokemusten ja tuntemuksien jakamista. Vertaiseksi nuoret kokivat suunnilleen samanikäiset, nivelreumaa sairastavat nuoret. Nuorten mielestä vertaisia yhdistää samankaltaisuus elämäntilanteeseen liittyen, yhteenkuuluvuuden tunne sekä kuulluksi ja ymmärretyksi tulemisen tarve. Haastatteluaineistosta ilmenee lisäksi, että vertaisuus voi tarkoittaa myös ystävyyttä samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten kanssa.

Konkreettista ja aitoa

Suurin osa tutkimukseen osallistuneista nuorista oli saanut vertaistukea ainakin jossakin vaiheessa nivelreuman sairastamisensa aikana. Vertaistukea oli saatu eniten aitojen ihmiskontaktien kautta, kuten esimerkiksi reumasairaalassa vietetyn kuntoutusjakson aikana. Nivelreumaa sairastavat nuoret ovat myös löytäneet vertaistukea Internetin välityksellä, mikä on helppo tapa tavoittaa juuri oman ikäisiä vertaisia. Tutkimuksen tuloksissa kuitenkin korostuu vahvasti se, että aidot kontaktit vertaisiin nuoriin koetaan tärkeimmiksi. Vertaissuhteiden halutaan olevan ennen kaikkea konkreettisia ja toveruuteen perustuvia.

Paikallisyhdistyksiä ei helpolla koeta omaksi

Tutkimustulokset osoittavat sen valitettavan tosiasian, että nuoret eivät koe paikallisen reumayhdistyksen järjestettyä vertaistukitoimintaa omakseen. Useilla paikkakunnilla pelkästään nuorille reumasairaille ei järjestetä omanlaista vertaistukitoimintaa, sillä toiminta on niin sanotusti kaikenikäisille avointa. Pelkästään nuorille reumasairaille suunnatulla toiminnalla olisi siis kysyntää. Vertaistukitoiminnan halutaan olevan mielekästä tekemistä yhdessä muiden reumanuorten kanssa, mikä koettiin tärkeäksi vertaistukitoimintaa kuvaavaksi asiaksi. Vaikka nuoret kokevatkin, että nivelreumasta sairautena puhuminen vertaisten kanssa on tärkeää, ei vertaistukitoiminnan tarvitse aina olla pelkästään sitä. Jo pelkkä yhdessä oleminen ja tekeminen koetaan merkitykselliseksi.

Kipu haastaa, perheenjäsenet tärkeänä tukena

Nuoren nivelreumaa sairastavan elämänhallintaa horjuttavia tekijöitä löytyi useita. Näitä voivat olla esimerkiksi alentunut toimintakyky ja jatkuva kipu. Nuoren elämän kannalta tärkeistä asioista, kuten ammatinvalinnasta tai harrastuksista, luopuminen koettiin erityisen vaikeaksi. Nuoren elämänhallintaa ylläpitäviä tekijöitä ovat puolestaan esimerkiksi omat perheenjäsenet sekä myönteinen elämänasenne nivelreumasta huolimatta. Vertaistuki oli nuorten mielestä erittäin toivottua ja tärkeää sairauteen sopeutumisen kannalta. Nuoret kokivat pääosin, että vertaiselta saatava tuki ja apu lisää nuoren omaa asiantuntijuutta nivelreumaan sairautena liittyvissä asioissa sekä siten helpottaa sairauteen sopeutumista ja sen kanssa elämistä. Vertaistuen avulla nivelreuma henkilökohtaisena sairautena näyttäytyy nuorelle ymmärrettävämmin, mikä ylläpitää nuoren elämänhallintakeinoja.

Omakohtaisuus teki aiheesta läheisen ja tärkeän

Koko opinnäytetyöprosessi on kestänyt lähes kaksi vuotta. Tuo aika on sisältänyt paljon ajatustyötä, luovuutta sekä kirjoittamisen iloa ja tuskaa. Opinnäytetyön tekeminen on todellakin ollut erittäin haasteellista ja aikaa vievää, mutta silti samalla hyvin palkitsevaa. Omakohtaiset kokemukset nivelreuman sairastamisesta ovat yksi tärkeä syy siihen, miksi olen kokenut tämän aiheen niin tärkeäksi.

Tahdon kiittää lämpimästi Raahen seudun Reumayhdistystä yhteistyöstä sekä myötäelämisestä koko tämän prosessin aikana. Toivon, että nivelreumaa sairastavien nuorten kokemukset ja toiveet vertaistukeen liittyen kuullaan niin nyt kuin myös jatkossa.

Aurinkoisin mielin kesää kohti!
Jenni Alasuvanto