Puheenjohtaja

Leena Sippola
p. 044 328 9053
leena.mar.sippola (a) gmail.com

Jukka ja suomalaista kahvia Thaimaan +30 lämmössä

Puheenjohtajan kirje TULES-viestissä 2010

Reuma on kunnon sairaus...

Kun reuma iskee niveliin, selkäruotoon tai muualle kudoksiin, se voi olla vähittäistä hivutusta tai äkillinen isku suoraan hermoon kuten minulle kävi.

Parikymppisenä opiskelijana heräsin kello 4 yöllä hirvittävään kipuun. Kipu oli niin valtava, että sänky kastui tuskan hiestä aivan läpimäräksi. Yksin kun olin, yritin tavoitella puhelinta parin metrin päästä, mutta en voinut liikkua milliäkään.

Muutaman tunnin kuluttua pääsin hilautumaan terveysasemalle ja kokeitten jälkeen todettiin että nuoressa miehessä ei ole mitään vikaa. Oikein hävetti että oli tullut turhaan vaivattua. Kohtaus oli mennyt ohitse.

Reuma ei estä työntekoa...

Työelämässäni vierähtivät vuodet ja vuosikymmenet kipulääkkeiden ja hampaiden kiristyksen voimalla. Nyt kun valtakunnallisena teemana on Hyvä työelämä, voi samalla todeta, että työelämä tekee kyllä erittäin hyvää myöskin reumasairaille.

Toivoa vain täytyy, että työyhteisössä huomioidaan reuman aiheuttamat rajoitukset. Nämä meidän täytyy itse rehellisesti kertoa ja uskoa/toivoa, että muut sen ympärillämme ymmärtävät hyväksyvät.

Minä onnistuin vuosikymmenien ajan salaamaan sairauteni varsin oivallisesti. Oli pitkiä silmätulehdusaikoja, joihin en hyväksynyt sairaslomia ja autosta piti yrittää ryömiä ulos huomaamatta varsinkin pidempien matkojen jälkeen.

Työtä tehtiin ja tervettä piti esittää vaikka kyllä kolotti ja varsinkin aamuisin oli tuskaa nousta sängystä. Mutta suomalainen mies ei turhista valita.

Reumaan saa hoitoakin...

Kaikkine vaivoineni päädyin lopulta lääkäri Pirkko Ahokas-Tuohinnon syyniin ja hän teki diagnoosin selkärankareumasta. Saatiin samalla lääkityksetkin kohdalleen. Tässä on nyt hänen potilaana tarvottu parikymmentä vuotta ja kokeiltu monenlaista. Reumaan kun ei ole yhtä ainoaa reseptiä.

Minulla olo on nyt ihan siedettävä ja yksi avain tähän on kyllä säännöllinen aamuvoimistelu. Sanokoot lääkärit mitä tahansa niin minun mielestäni reuma on viruksen tai bakteerin tai jonkun muun pöpön aiheuttama. Nimittäin kaikki oireet ja sivuoireet viittaavat siihen ja uskon sen siksikin, että antibioottikuurini kummasti lähes aina taltuttavat oireitani.

Mitä tästä olen oppinut...

Reuma on ihan kunnon sairaus, joka vie ihmiseltä työkykyä, aiheuttaa monenlaista harmia ja suorastaan fyysistä tuskaa ja henkistä väsymistä.

Sairauteemme voimme nykyisin saada lääketieteellistä hoitoa, joka on hyvin kehittynyttä ja se tehoaa. Me voimme myös käydä työssä, huomioiden sairauden aika ajoin aiheuttamat vaikeudet.

Avain tässä on avoin ja rehellinen sairaudesta kertominen, jolloin työyhteisö ja työnantaja voivat ottaa asian oikein huomioon ja hyväksyä sen.

Jotta sairaus ei tulisi itseään suuremmaksi, voimme ottaa yhteyttä paikallisiin vertaistuki-ihmisiin ja reumayhdistykseen eli tulemalla tilaisuuksiin ja osallistumalla muihinkin aktiviteetteihin.

Niinpä toivotankin kaikki mukaan tulemista mielessään miettivät lämpimästi mukaan yhdistyksemme tilaisuuksiin.

Tarvitsemme Reumaliittoa..

Surulla on pantu merkille että Suomen Reumaliitto on ajautunut taloudellisiin vaikeuksiin. Syynä lienee tämä lama, taantuma vai mikä kuoppa se nyt onkaan meneillään.  Reumaliiton liiketoiminta kuntoutuskeskus Apilassa on ollut rankasti tappiollista ja kun sen osuus taloudellisesta toiminnasta on leijonan osa, niin koko liiton talous syöksyy.

Näin maakunnasta ja jäsenyhdistyksestä katsottuna toivoisi Reumaliiton voivan irtaantua kokonaan liiketoiminnastaan Apilassa ja keskittyvän vain meitä palvelevaan järjestötoimintaan.

Liiketoiminnan pyörittäminen ja järjestötoiminta ovat niin tyystin erilaisia toimintoja, että niissä on tarpeen aivan erilainen osaaminen. Toivottavasti tästä sinänsä hyvästä toiminnasta, eli Apilasta, päästään nopeasti irti ja vastuu voidaan siirtää vaikkapa erilliselle säätiölle ja siten Reumaliitto voisi keskittää kaikki resurssinsa järjestötoimintaan yhdistystemme kattojärjestönä.

Yhdistyksemme jäsenille hyvää vointia toivottaen,

- Jukka Toivola